El hospital no te dice nada: los papeles de salud que el poder financiero no cubre

Yesenia llegó al hospital a las 11:40 de un miércoles por la noche, todavía con el gafete del trabajo. La ambulancia se había llevado a su papá, don Anselmo, de 74 años, que no podía agarrar aire. La señora de la ventanilla de registro ni levantó la vista. "¿Usted está en su lista? No le puedo decir nada." Yesenia puso sobre el mostrador el fólder que había cuidado un año: el poder notarial de su papá, firmado en el banco la primavera pasada. La señora leyó el título. "Eso es financiero. Aquí es médico. No podemos darle información."

Su hermano Rubén le llamó desde Phoenix antes de que se sentara. "Nomás di que eres su hija, Yesi. Con eso se les ablanda el corazón." Ya lo había dicho dos veces. "Soy su hija" no es una contraseña.

A la una y media de la madrugada, una enfermera llamada Denise se asomó a la cama y preguntó, tan sencillo como quien lee la lista del súper: "Don Anselmo, ¿quiere que le platique a su hija cómo va usted?" Don Anselmo, con el oxígeno en la nariz, contestó: "Pues claro. Para eso vino." Denise dejó pasar a Yesenia. Nada tuvo que firmarse ante notario. Fue suerte, y la suerte no es un plan: al día siguiente él podía estar dormido por los medicamentos, y el nombre de Yesenia no estaría en ningún papel que el hospital reconozca.

Lo que la ventanilla puede y no puede decir

HIPAA no es un muro entre tu familia y el equipo médico. HIPAA es la ley federal que protege la privacidad de la información médica. Según sus reglas, un proveedor de salud (el médico, el hospital o la clínica) puede compartir con un familiar o un amigo que participa en el cuidado del paciente lo que tenga relación directa con esa participación, siempre que el paciente esté de acuerdo, o que se le dé la oportunidad de oponerse y no lo haga. Si el paciente no puede decidir, porque está sedado o es una emergencia, el proveedor puede usar su criterio profesional para ver si compartir es lo mejor para el paciente, y dar solo lo que esa persona necesita saber para ayudar.

Hay dos detalles. Primero, es un permiso, no una orden: según el Departamento de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos (HHS), el proveedor puede decidir esperar a que el paciente esté en condiciones de dar su consentimiento. Segundo, cada hospital agrega sus propias normas, y la persona de la ventanilla muchas veces te da el "no" más seguro que conoce. Ese "no" a las 11:40 de la noche no siempre es la última palabra de la ley.

Por qué el papel del banco no abre esta puerta

Un poder notarial solo cubre lo que dice que cubre. HHS lo explica sin rodeos: un poder que no incluye decisiones de salud no le da a quien lo tiene los derechos HIPAA del paciente. Un poder para decisiones de salud (en inglés, medical power of attorney) generalmente sí los da, mientras esté vigente. A la persona que nombra se le trata como el "representante personal" del paciente (45 CFR 164.502(g)), en lo que toca a las decisiones que el documento le encomienda. Hay una excepción. Si el proveedor tiene motivos para creer que esa persona maltrató o descuidó al paciente, o que podría hacerlo, o si cree que reconocerla como representante pondría en peligro al paciente, puede negarse a reconocerla, siempre que, según su criterio profesional, eso sea lo mejor para el paciente. Algunos de estos poderes funcionan desde que se firman y otros solo cuando el paciente ya no puede decidir, así que lee el que tienes.

El fólder de Yesenia era real y estaba bien hecho. Pero era el fólder equivocado para esta puerta. Si la que les está dando problemas es la del banco, El poder firmado y el banco dice que no habla de esa.

Los tres papeles de salud

Tres papeles hacen tres trabajos distintos, y el financiero no hace ninguno de ellos.

• Una autorización HIPAA que nombre a los hijos adultos. Es el permiso por escrito del paciente para que los proveedores compartan información con las personas que nombra. La regla federal (45 CFR 164.508(c)) exige que la autorización diga qué información se puede compartir, quién puede compartirla, con quién, para qué y hasta cuándo vale, y que lleve la firma y la fecha del paciente. Según HHS, el paciente puede cancelarla por escrito cuando quiera, y la cancelación vale desde que el proveedor la recibe. Tu papá la firma y él escoge los nombres: los hijos en quienes confía, para que el acceso no dependa de quién esté de turno.
• Un poder para decisiones de salud, también llamado representante de atención médica (health care proxy). Nombra a la persona que decide sobre la salud del paciente cuando él no puede. En Texas el formulario se llama Poder para la atención médica (Medical Power of Attorney, en inglés), y el modelo del estado dice que empieza a valer cuando el paciente no puede decidir y un médico lo certifica por escrito. Otros estados le ponen otro nombre y tienen sus propios formularios.
• Una directiva anticipada, o testamento vital. Le dice a la familia por escrito qué tratamiento querría o no querría la persona al final de su vida. En Texas es la Directiva a los médicos y familiares o sustitutos (Directive to Physicians and Family or Surrogates, en inglés). Así nadie en la familia tiene que adivinar.

La agencia de salud de Texas publica el poder para decisiones de salud y la directiva, junto con la orden de no resucitar fuera del hospital, en inglés y en español. La autorización HIPAA es un formulario aparte, y el hospital o el consultorio suele tener el suyo. Texas permite firmar el poder para decisiones de salud ante dos testigos adultos o con un notario que dé fe de la firma. El formulario dice que la persona nombrada como agente y el médico que atiende al paciente no pueden ser testigos, y excluye también a otras personas, como los parientes y quienes podrían heredar del paciente; revisa la lista del formulario. Y fíjate en tu propio estado, porque los nombres, los formularios y las reglas para firmar cambian de uno a otro.

A dónde van las copias

Un papel en un cajón no le sirve a nadie a medianoche. Una vez firmados:

• Cada médico recibe una copia, el de cabecera y cada especialista. Pide que la escaneen y la agreguen al expediente.
• Una copia también para el hospital donde suele atenderse. Pregunta en su oficina de expedientes médicos cómo archivan estos documentos y si el portal para pacientes tiene una opción para un familiar. Los portales funcionan distinto en cada sistema de salud.
• Cada persona nombrada tiene su copia: el agente, el suplente y los hermanos que podrían estar frente a esa ventanilla.
• Cada celular de la familia guarda una foto de las hojas firmadas, y las copias en papel se quedan en el mismo fólder que el poder financiero.

Los propios formularios de Texas dicen que se entregue una copia firmada al agente y al médico, y la directiva agrega el hospital y la familia. Den otra vuelta con las copias cada vez que haya un diagnóstico nuevo, otro médico o una mudanza.

Qué decir en la ventanilla

Yesenia ahora tiene una tarjeta pegada en el refri. Puedes escribir la tuya:

• "Mi papá, Anselmo, ingresó esta noche. Soy su hija y estoy al pendiente de su cuidado."
• "¿Podría usted o la enfermera preguntarle si me puede informar sobre su cuidado?"
• "Si él no puede contestar, por favor anoten que estoy aquí y díganme qué me pueden decir."
• "¿Hay en su sistema un poder para decisiones de salud o un formulario HIPAA? Traigo copias."
• "¿Puedo hablar con la jefa de enfermeras del turno o con la trabajadora social?"

Dilo despacio y con cariño. La persona de la ventanilla de registro casi nunca es quien decide, así que pide hablar con quien sí.

Cómo empezar la plática sin pena

Yesenia esperó a que su papá estuviera en casa, un domingo después de la comida, con el fólder sobre la mesa. No dijo "cuando usted se muera". Dijo: "Papá, en el hospital no me quisieron decir nada y me dio mucho miedo. Quiero que usted decida a quién sí le dicen."

"Eso es de viejos", dijo don Anselmo.

"Es de la gente que no quiere que sus hijos adivinen. Yo voy a llenar el mío después, para que me vea hacerlo mal." Se rio. Luego preguntó quién debía ser el suplente. Eligieron a Rubén, que entró por videollamada, quejándose y orgulloso.

Lo que funcionó: empieza por tu propia historia o tus propios papeles. Pregunta qué quiere tu papá antes de pedirle que firme. Que él escoja a la persona. Llévense los formularios a casa y léanlos juntos, sin firmar el mismo día. E invita a todos los hermanos, para que nadie sienta que es el elegido.

El plan Familia les da un solo lugar para ver a quién nombra cada papel, así no tienen que andar buscando los papeles a medianoche, como ese miércoles. Prueba la demo y recórrela pensando en tu propia familia.

Esto es información general, no asesoría legal. Los formularios y las reglas cambian de un estado a otro, así que confirma los tuyos con un abogado especializado en derecho de adultos mayores o con la agencia de salud de tu estado.

De dónde sale esto

• HHS: si un proveedor puede compartir información cuando el paciente no está presente o no puede decidir (en inglés)
• HHS: un poder que no es de salud y los derechos HIPAA (en inglés)
• HHS: un poder para decisiones de salud y el acceso a los expedientes (en inglés)
• HHS: cómo cancelar una autorización HIPAA (en inglés)
• 45 CFR 164.510(b): participación en el cuidado (en inglés)
• 45 CFR 164.508(c): lo que debe incluir una autorización HIPAA (en inglés)
• 45 CFR 164.502(g): representantes personales (en inglés)
• Comisión de Salud y Servicios Humanos de Texas: formularios de directivas anticipadas
• Código de Salud y Seguridad de Texas, capítulo 166 (en inglés; el formulario del poder para la atención médica y su lista de testigos están en la sección 166.164)